日前，安徽省立兒童醫(yī)院接診一對(duì)患有新生兒先天性魚鱗病的雙胞胎。據(jù)該院新生兒科主任醫(yī)師阮珊三介紹，像這樣一對(duì)新生雙胞胎同時(shí)患有魚鱗病的情況極為罕見，她從醫(yī)30多年僅見過(guò)這一例，在國(guó)內(nèi)也沒看到過(guò)類似病例的報(bào)道。

    據(jù)了解，這對(duì)雙胞胎都是男孩，出生在安慶，由于是早產(chǎn)兒，哥哥祖大毛重5斤多，弟弟小毛不足4斤。與一般嬰兒不同，小哥倆一生下來(lái)身體外面就像裹了層牛皮紙，皮膚半透明，又像是裹了層塑料薄膜，眼瞼、口唇外翻，鼻梁塌陷。

    兒童醫(yī)院新生兒科醫(yī)生告訴記者，像這種全身性、嚴(yán)重魚鱗病極為罕見，由于這對(duì)雙胞胎病情嚴(yán)重，病變皮膚導(dǎo)致全身都看不到血管，所以根本無(wú)法采用輸液、打針治療，只能口服加外用藥。

    護(hù)理這對(duì)雙胞胎的工作也特別復(fù)雜，醫(yī)護(hù)人員每3個(gè)小時(shí)就得給他們?nèi)硗恳淮螣齻�，保持皮膚濕潤(rùn)；眼瞼要定時(shí)涂眼藥膏，再用紗布覆蓋；口腔則需要用生理鹽水清洗；并特別在保溫箱內(nèi)放置清水，解決患兒皮膚過(guò)度散熱導(dǎo)致喪失水分過(guò)多的問(wèn)題。

    據(jù)專家介紹，魚鱗病是一種非顯性遺傳性疾病，這對(duì)患病的雙胞胎父母均無(wú)患病經(jīng)歷，家族中也未出現(xiàn)該病例。目前這對(duì)雙胞胎還都處于危險(xiǎn)期中